ضوابط بنك المعلومات المركزي لمعلومات المادة الوراثية

آخر تحديث مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنيةإخلاء المسؤولية

المعلومات الأساسية

الجهة المصدرة
مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية
نوع الوثيقة
ضوابط
تاريخ السريان
2024-11-05
القطاعات
الصحة، البحث والابتكار، تقنية المعلومات والأمن السيبراني

النطاق

تسري هذه الضوابط على مدير البنك المركزي وموظفيه، والأطباء، والباحثين، وأصحاب البيانات، والبنوك الحيوية المحلية، ونتائج التشخيص أو البحوث على العينات الوراثية، وذلك فيما يتعلق بحفظ وإدارة ومشاركة بيانات المادة الوراثية في البنك المركزي التابع لمدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية.

الإلزامات

يلتزم البنك المركزي بحفظ البيانات بوصفها مملوكة للدولة وعدم منحها إلا وفق النظام، والتحقق من استيفاء المشاريع البحثية للضوابط الأخلاقية، وإبرام اتفاقيات طلب الوصول ومشاركة نتائج البحوث. يلتزم الباحثون بكونهم مؤهلين علمياً وحاصلين على دورة أخلاقيات البحث. يلتزم الأطباء باستخدام البيانات للأغراض العلاجية فقط. لأصحاب البيانات حق الوصول إلى بياناتهم وتصحيحها أو إتلافها إذا أمكن ربطها بمصدرها.

ملخص الأحكام

تنظم هذه الضوابط عمليات بنك معلومات المادة الوراثية (البنك المركزي) المنشأ في مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية بموجب نظام أخلاقيات البحث على المخلوقات الحية. تهدف الضوابط إلى حماية حقوق أصحاب البيانات وضمان الوصول الآمن للبيانات المخزنة لأغراض بحثية وعلاجية، مع الالتزام بالأنظمة الوطنية. تحدد الضوابط مبادئ عامة من بينها ملكية البيانات للدولة، وعدم جواز نقلها إلا وفق النظام، وحق الباحثين والأطباء في الوصول على أساس المساواة، مع إلزامية حفظ البيانات المستخلصة بطريقة تمنع ربطها بمصدرها. كما تنشئ الضوابط لجنة استشارية في البنك المركزي لمراجعة طلبات الوصول للبيانات شديدة السرية، ودراسة الشكاوى، وربط البنوك المحلية. وتصنف البيانات إلى سرية للغاية، وسرية، وتحدد إجراءات مشاركتها والمخولين بالوصول إليها.

التعريفات

1.التعريفات

1. التعريفات:

يقصد بالألفاظ والعبارات الآتية أينما وردت ما يلي:

المدينة: مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية.

اللجنة الوطنية: اللجنة الوطنية للأخلاقيات الحيوية.

البنك المركزي: بنك معلومات المادة الوراثية المنشأ في المدينة بناء على النظام.

النظام: نظام أخلاقيات البحث على المخلوقات الحية.

البنوك المحلية الحيوية: أي بنك حيوي ينشأ في جهة اعتبارية بغرض حفظ المادة الوراثية أو بياناتها.

مكتب إدارة البيانات: مكتب إدارة البيانات في المدينة.

البيانات: أي بيانات تم جمعها من نتائج البحث أو الفحص لعينات المادة الوراثية للشخص الطبيعي

مبادئ عامة

و-النهوض بالرعاية الصحية من خلال تمكين الممارسين الصحيين من استخدام البيانات المتوفرة للكشف عن الأمراض وتشخيصها.

3.التطبيق

3.التطبيق:

تطبق هذه الضوابط على:

أ-مدير البنك المركزي وموظفيه.

ب-الأطباء.

ج-الباحثين.

د-أصحاب البيانات.

ه-البنوك الحيوية المحلية.

و-نتائج التشخيص أو البحوث على العينات الوراثية.

4.مبادئ عامة

4.مبادئ عامة:

4،1 تعد البيانات المخزنة في البنك المركزي ملكاً للدولة ولا يجوز منحها لأية جهة داخل المملكة أو خارجها إلا وفقاً لما يقضي به النظام، مع التقيد بالأنظمة والسياسات الوطنية المتعلقة بنقل البيانات خارج الحدود الجغرافية للمملكة.

4.2 على البنك

البنك المركزي

5. البنك المركزي:

5.1 يرتبط البنك المركزي إدارياً بمكتب إدارة البيانات في المدينة.

5.2 يعين رئيس المدينة مديراً على البنك المركزي بناء على ترشيح مدير مكتب إدارة البيانات، ويراعى عند ترشيحه أن يكون من المتخصصين في مجال علوم المادة الوراثية.

5.3 يتولى مدير البنك المركزي المهمات التالية:

أ-الإشراف على البنك المركزي والرفع باحتياجاته الإدارية والفنية بحسب الإجراءات المتبعة في المدينة.

ب-تعيين الموظفين المخولين بطلب البيانات وتلقيها وتخزينها من بين موظفي البنك المركزي وفقاً لهذه الضوابط.

ج-الموافقة على طلبات حفظ بيانات المادة الوراثية في البنك المركزي.

د-عرض طلبات مشاركة البيانات

سجّل مجاناً لعرض النص كاملاً

٣ أقسام إضافية بانتظارك — افتح حسابك المجاني واعرض المصدر

ضوابط بنك المعلومات المركزي لمعلومات المادة الوراثية — ملخصه ومواده | ريحان